DKMS: Martins Erfahrungen als Stammzellen-Spender

Heute geht es hier ausnahmsweise nicht ums Reisen mit Kindern, sondern um ein anderes, noch viel wichtigeres Thema: Lebenretten. Vor einiger Zeit durfte Martin über die DKMS Stammzellen spenden, um einem an Leukämie erkrankten Menschen die Chance auf ein Leben nach der Krankheit zu geben. Und das ging eigentlich ganz einfach. Viel zu einfach, um sich nicht zu registrieren und im Ernstfall einen anderen Menschen vor dem sicheren Tod zu bewahren. Deshalb möchte ich heute meine bescheidene Reichweite als Reiseblogger nutzen, um euch Martins Erfahrungen weiterzugeben – und euch im Idealfall motivieren, euch ebenfalls bei der DKMS als Spender registrieren zu lassen.

Fragen an Martin als DKMS-Spender

Martin und ich sind beide seit mehreren Jahren bei der DKMS als potenzielle Stammzellenspender registriert. Aber er ist derjenige, der kürzlich als genetisch kompatibler Lebensretter aktiviert wurde. Deshalb ist es auch nur angemessen, wenn er hier selbst zu Wort kommt und von seinen Erfahrungen als DKMS-Spender berichtet.

Von der Registrierung in die Stammzellenspender-Kartei

Wieso hast du dich 2014 bei der DKMS registriert?

Ich weiß gar nicht mehr, was der konkrete Anlass war. Irgendwie hatte ich schon lange gedacht, „man müsste mal“. Dann habe ich im Radio oder so gehört, dass man das Set zur Registrierung auch einfach im Internet bestellen kann. Und dann haben wir das halt einfach mal gemacht. Das ist doch wie beim Organspenderausweis: Jeder weiß, dass es gut ist. Man muss es nur auch irgendwann mal machen.

Beschreib doch bitte, was nach der Registrierung passierte.

Länger nichts. Dann habe ich Ende 2014 eine E-Mail bekommen, weil sie mich telefonisch nicht erreicht haben. Da waren wir gerade auf unserer großen Reise unterwegs, im Kosovo. Also musste ich sagen, dass wir im Ausland sind und so schnell auch nicht wieder kommen. Ich hab noch gefragt, ob das irgendwie auch vom Ausland aus geht, aber das war dann ja leider nicht möglich. Von mir aus wäre ich auch kurz nach Deutschland geflogen und wieder zurück. Aber da haben die gleich abgewunken. Es wäre ja ohnehin erst einmal nur die Voruntersuchung gewesen, ob man wirklich passt. Wahrscheinlich gab es noch genügend andere, die in Frage kamen.

Und auch das zweite Mal ist ja aus deiner Spendenbereitschaft nichts geworden…

Das zweite Mal hat sich die DKMS letztes Jahr gemeldet, im August oder September 2018. Das ging dann seinen Gang: Ein Untersuchungs-Set wurde mir zugeschickt, mit dem ich dann zum Hausarzt musste, zum Blutabnehmen. Dann darf man auch fürs erste nicht mehr Blut spenden und all sowas. Eigentlich soll man dann zeitnah Bescheid bekommen, ob man nun der auserwählte Spender ist oder nicht. In dem Fall zog sich das aber irgendwie ewig hin. Man weiß ja nicht, was da am anderen Ende passiert. Vielleicht ging es dem Patienten in der Zwischenzeit zu schlecht, er ist gestorben, oder sie haben einfach noch gehofft, jemanden in der Verwandtschaft zu finden, der noch ein bisschen besser geeignet ist, und haben das letztlich geschafft. Das kriegt man ja alles nicht gesagt. Und es geht ja immer darum, den bestmöglichen Spender zu finden.

Die Registrierung läuft mit Speichelprobe. Da hat man dann eher so erste Anhaltspunkte. Wenn man da in Frage kommt, gibt es die Blutprobe, die ist genauer. Und ich schätze, da gibt es dann Übereinstimmungen von – bis. Zur Not reichen soundsoviel Übereinstimmungen, besser wären mehr.

Wenn man wirklich als Stammzellen-Spender ausgewählt wird…

Aber beim dritten Mal hat es jetzt geklappt!

Das war jetzt Anfang des Jahres. Ich hatte grade erst nachgefragt, ob ich jetzt wieder Blutspenden gehen kann, ob sich das jetzt also alles erledigt hätte, und hatte grünes Licht gekriegt. Und dann riefen sie an und hatten ja relativ frisch meine Blutwerte noch da, und hatten schon den nächsten Fall. Da wussten sie also, dass ich wirklich gleich der Spender sein sollte. Also ging es nur noch um den Termin. Das war gleich ganz konkret.

Wie war das für dich, da aktiviert zu werden und zu wissen: Jetzt muss ich wirklich ran?

Pfff. Das war dann halt so. Ich sehe das eher als eine Bürgerpflicht. Wir leben in einem Sozialstaat, für mich ist das Teil des Solidaritätsprinzips. Wie auch das Blutspenden. Da geht es mir gar nicht drum, nach dem Motto: Ach, wenn ich derjenige wäre, der krank ist, will ich auch, dass wer für mich spendet. Für mich gehört sich das einfach. Jeder zahlt seine Steuern, und dann gehört es für mich einfach auch dazu, mich aktiv am Gesundheitssystem zu beteiligen, wenn es für die Gesellschaft oder eben ein Mitglied der Gesellschaft nötig ist. Man stemmt das Leben als Gemeinschaft, man hilft sich aus, wenn man kann. Es gibt das Prinzip der Arbeitsteilung: Jeder macht das, was er kann. Und im Sozialsystem: Jeder gibt das, was er kann. Im Gesundheitssystem bedeutet das: Die Gemeinschaft aller fängt das Pech des einzelnen mit auf.

Der ganz konkrete Ablauf einer Stammzellenspende

Beschreibe doch mal den Prozess vom ersten Kontakt bis zur Spende. Was kommt da auf einen Freiwilligen zu?

Nach dem ersten Telefonat und der Blutuntersuchung beim Hausarzt folgt die Terminabsprache – wenn man denn derjenige ist, der wirklich spenden soll. Vor der Spende ist eine gründliche Untersuchung Pflicht. Den Termin dafür macht man gleich zusammen mit dem wirklichen Spendentermin aus. Beides muss direkt im Entnahmezentrum sein, und natürlich alles so schnell wie möglich. Der Untersuchungstermin war bei mir zwei Wochen nach dem Anruf, glaube ich. Und die Spende ist dann in aller Regel auch noch mal zwei Wochen später. Es gab zwei Terminvorschläge, die für mich auch gleich gepasst haben. Damit war das in trockenen Tüchern.

Ich bekam dann eine E-Mail mit allen Informationen. Natürlich muss man das dem Arbeitgeber melden, aber der muss einen freistellen, da gibt es keine Diskussionen. Der kriegt den Verdienstausfall von der DKMS erstattet. In meiner Firma war ich nicht der erste, der damit ankam, die kannten das schon. Für die Firmen gibt es auch die Möglichkeit, auf die Erstattung zu verzichten, beziehungsweise sich dafür eine Spendenquittung ausstellen zu lassen.

Zur Voruntersuchung geht es auch schon in das Entnahmezentrum, also nach Dresden oder Köln, am Vorabend mit dem Zug, sodass man dann am nächsten Morgen gleich da ist. Hotelkosten übernimmt die DKMS, die buchen das auch. Zugticket bekommt man auch, so ein offenes, ohne Zugbindung.

Die Voruntersuchung

Was genau passiert bei der Voruntersuchung?

Bei der Untersuchung gibt es noch mal eine Blutentnahme, Urinprobe, EKG, Ultraschall der Organe. Ein ausführliches Aufklärungsgespräch über die eventuellen Risiken und vor allem darüber, wie man sich dieses Medikament selber spitzt, das die Stammzellenproduktion ankurbelt. Wenn man das nicht selber möchte, kann das auch ein Pflegedienst übernehmen. Aber ich habe ja gleich gesagt, das kriege ich schon hin.

Mittags ist man dann schon durch und kann wieder nach Hause fahren. Aber das muss alles dort vor Ort gemacht werden, weil die halt auch die Verantwortung übernehmen und haftbar sind für dich als Spender, dass du da gesund wieder rauskommst.

Die Entnahme der Stammzellen

Und dann kommt endlich die richtige Spende.

Ja. Zur Spende selbst ist dann auch wieder die Anreise am Vortag, schätzungsweise damit die die Sicherheit haben, dass man am nächsten Morgen auch wirklich pünktlich da ist und nicht noch im Stau steht oder so. Es hängt ja schon ein bisschen was dran. Vor allem für den Patienten, dessen Immunsystem in der Vorbereitung so zurückgefahren wird, dass es die fremden Stammzellen annimmt – und für den oder die gibt es dann im Zweifelsfall kein Zurück mehr.

Ja, dann geht man da rein in diese Art Arztpraxis, und dann geht eigentlich alles recht zügig seinen Gang. Auf die Pritsche, Zugang Nummer eins, Zugang Nummer zwei, hier raus, da rein. Das heißt, vorher nehmen sie noch mal Blut ab, das direkt ins Labor geht, um aktuelle Werte zu haben.

Wir lagen da den Tag zu viert. Ich glaube, es gibt noch einen zweiten Spenderraum, wenn viel los ist. Zwei bis drei Stunden dauert die Extraktion. Währenddessen sieht man sich einen Film an. Da geht vorher die Liste rum, man muss sich auf einen einigen.

Das Drumherum und die „Belohnung“

Stichwort Begleitperson?

Zur Spende kann man eine Begleitperson mitbringen. Ich glaube, es ist sogar ausdrücklich erwünscht. Warum genau, weiß ich auch nicht. Wahrscheinlich sind die ganz froh, wenn vorher und hinterher jemand dabei ist, der ein Auge drauf hat, falls doch mal was ist. Aber bei uns in der Gruppe hatten nur zwei von vier jemanden mit. Es ist ja nun auch mitten in der Woche.

Und dann?

Nach einer Stunde kriegt man die Ergebnisse aus dem Labor, wie lange man da dranhängen muss. Je nachdem, wie viele Stammzellen man wirklich im Blut hat. Manche müssen den nächsten Tag noch mal ran, wenn das nicht reicht. Meistens ist man aber nach zwei bis drei Stunden fertig. Definitiv weiß man das aber erst hinterher, also nachmittags kriegt man noch einen Anruf, ob man den nächsten Tag noch mal ran muss oder frei hat.

Im Idealfall hat man also den Nachmittag nach der Spende und den ganzen Tag nach der Spende noch, um sich die Stadt anzugucken, mit seiner Begleitperson. Das ist dann so ein bisschen die Belohnung. Und das Hotel ist ja auch schön, da konnte man echt nicht meckern. Finde ich auch in Ordnung, denn es ist ja schon auch ein Aufwand, den man durch die Spende hat.

Die Sache mit den Nebenwirkungen

Blöde Frage, wenn man dafür ein Leben rettet, aber: Tut die Stammzellenspende weh?

Nee. Nicht mehr als Blut spenden. Unangenehm sind nur im Vorfeld die Nebenwirkungen von dem Medikament, das die Stammzellenproduktion ankurbelt. Das waren bei mir täglich zunehmende Kopfschmerzen, schön hintergründig. Ich hab aber die anderen drei gefragt, die hatten alle kaum was. Bei mir hat der Kopf trotz Paracetamol durchgängig gedröhnt. Ich war jetzt froh, dass mich der Zug kutschiert hat, lange Autofahren hätte ich nicht mögen. Aber gut, das ist dann halt so. Man weiß ja, dass es wieder besser wird. Das baut sich über die vier Tage auf, die man spritzen muss. Die letzte Dosis gibt es am Morgen vor der Spende. Und ab dem Nachmittag wurde das schon deutlich besser.

Das Spritzen an sich ist natürlich auch nicht wirklich angenehm. Aber das ist ein Pieks und gut ist. Eigentlich ist es wie Katzenkotze aufwischen oder Windeln wechseln: Da kann man einen Hermann von machen und sich vor ekeln, oder man überwindet sich und macht es einfach. Und beim zweiten, dritten Mal hat man sich schon dran gewöhnt.

Die Sache mit der Anonymität

Die DKMS hat eine strikte Anonymitäts-Politik, und sie hat ihre Gründe dafür. Wüsstest du trotzdem gerne, wem du das Leben gerettet hast?

Ich bin mir nicht sicher, ob es sinnvoll ist, mehr darüber zu wissen oder nicht. Da muss ich die Broschüre der DKMS dazu noch mal lesen.

Direkt nach der Spende erfährt man ja, wenn man das will, in welches Land die Stammzellen gehen, und welcher Altersklasse der Patient oder eben die Patientin angehört. Ich glaube, das hätte ich schon gar nicht erfragt, wenn du nicht so gepinselt darauf gewesen wärst. Für mich ist das nicht so wichtig. Mir reicht zu wissen, dass es nötig war.

Tipps zum Abschluss

Hast du Tipps für Spender in der konkreten Phase?

Hmm… Die Nebenwirkungen während der vier Tage vorher nicht unterschätzen. Keine wichtigen Arbeitstermine in diese Zeit legen. Sich währenddessen mehr Schlaf als sonst gönnen.

Würdest du es wieder machen?

Klar. Die nächsten zwei Jahre bin ich jetzt ja sowieso für „meine“ Patientin reserviert. Weil es eben möglich sein könnte, dass sie noch eine zweite Spende braucht. Das ist so üblich. Aber auch danach, klar.

Allgemeine Infos zur Stammzellenspende gegen Blutkrebs und zur Registrierung bei der DKMS

Wer kann spenden?

Als Stammzellenspender der DKMS kommen Männer und Frauen vom 18. bis zum 61. Geburtstag in Frage, die ihren Wohnsitz in Deutschland haben.

Die größte Hürde ist dann der Gesundheitszustand. Die meisten chronischen Krankheiten sind ein Ausschlusskriterium – aber auch nicht alle. Mit meiner leichten Schilddrüsenfehlfunktion bin ich zum Beispiel nicht aussortiert worden, und Martins diverse Allergien waren auch kein Hinderungsgrund. Diabetes, Rheuma und alle ernsthaften Gesundheitsprobleme disqualifizieren Freiwillige jedoch. Eine genaue Liste der Ausschlusskriterien gibt es im Registrierungsprozess.

Wie registriert man sich bei der DKMS?

Auf www.DKMS.de klickt man auf „Spender werden“ und lässt sich von den bunten Bildchen durch den Klick-Prozess leiten. Am Ende gibt man ein paar persönliche Daten ein, unter anderem die Adresse, damit das Proben-Set mit den Wattestäbchen zugeschickt werden kann.

Mit denen rührt man der ausführlichen Beschreibung entsprechend ein bisschen im Mund rum, steckt sie in den mitgelieferten Rückumschlag, und fertig ist die Laube. Kompliziert ist es wirklich nicht!

Kostet das Geld?

Nein. Man kann Stammzellenspender werden, ohne einen Cent dafür auszugeben. Als wir uns damals registrierten, hieß es (meine ich mich zu erinnern), dass die ganze Katalogisierung und Untersuchung ungefähr 50 Euro koste und man froh sei, wenn der Spender diese Kosten selbst übernähme. Schon damals war das aber keine Bedingung. Heute lese ich auf der Homepage nichts dergleichen mehr, allerdings bin ich ja nun auch schon dabei und kann mich entsprechend nicht mehr weit genug durch den Registrierungsprozess klicken um zu gucken, was nach der Bestellung des Spender-Sets noch für Infos kommen.

Wichtig zu wissen ist jedenfalls, dass die DKMS tatsächlich auf Spendengelder angewiesen ist. Die Krankenkassen dürfen laut ihrer Satzung nur die Kosten übernehmen, die zur Behandlung einzelner Patienten anfallen. Der Aufbau und Unterhalt der Spenderkartei zählt nicht dazu (was ich persönlich ein bisschen merkwürdig finde, denn es ist doch so eine sinnvolle Einrichtung!). Details zur finanziellen Aufstellung der DKMS gibt es jedenfalls auch in deren FAQ.

Wie kann man helfen, auch wenn man als Spender nicht in Frage kommt?

Auf der aktuellen Homepage gibt es zwei große Buttons, einen mit „Spender werden“ und einen mit „Geld spenden“. Wenn ich das richtig sehe, sollen heute vor allem diejenigen zum Geldspenden motiviert werden, die aus gesundheitlichen oder anderen Gründen selbst keine Stammzellen mehr spenden können.

Laut Aussage der Homepage kostet eine Typisierung aktuell (nur noch) 35 Euro. Es gibt viele junge Leute, die die Zeit und den persönlichen Aufwand einer Stammzellenspende wohl aufbringen würden, für die das aber echtes Geld ist. Wenn jeder, der sich aus so schnöden (und im Einzelfall doch so gravierenden) Gründen wie Angst vor Spritzen vor der Registrierung ziert, einmal 35 Euro spendet und damit jemand anderem eine kostenlose Registrierung ermöglicht, fänd ich das eine sehr feine Geste.

Interessante Fakten über die DKMS

• Fast acht Millionen Spender sind in Deutschland registriert.
• Neun von zehn Leukämie-Kranken finden in Deutschland einen passenden Spender – einer nicht.
• 80 Prozent der Spender spenden dann auch, wenn sie angefordert werden – jeder Fünfte aber muss doch aussortiert werden, weil er sein Einverständnis im Akutfall zurückzieht oder – häufiger – weil inzwischen bei ihm oder ihr gesundheitlich etwas gegen eine Spende spricht.
• Ein Drittel der Patienten findet einen passenden Spender innerhalb der eigenen Familie.
• 81 Prozent der Stammzellenspenden werden heute peripher entnommen, also aus dem Blut gewaschen. Bei 19 Prozent ist eine Entnahme aus dem Knochenmark im Becken nötig, mithin eine echte OP mit Krankenhausaufenthalt.
• 78 Prozent der Spenden in Deutschland gehen ins Ausland, vor allem in die USA. Weitere „Importeure“ sind nach Fallzahlen Frankreich, Italien, Großbritannien, Niederlande und Kanada. Es wohnen aber auf allen fünf Kontinenten Empfänger.
• Nach Ablauf einer Zwei-Jahres-Frist bekommt der Spender zumindest Bescheid, ob „sein“ Patient überlebt hat. Falls beide Seiten den Wunsch bekunden, dürfen danach persönliche Treffen stattfinden.

Update 2020

Im September haben wir erfahren, dass es „Martins Patientin“ inzwischen wieder den Umständen entsprechend gut geht. Jubel!!

Transparenz-Hinweis: Man könnte jetzt sagen, das sei Werbung für die DKMS, und ja, ich habe diesen Text zu dem Zweck geschrieben, noch mehr Menschen zur Registrierung zu bewegen. Ich habe aber kein Honorar oder sonst irgendwas bekommen, was nicht jede andere Spender-Begleitperson auch bekommt.

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